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      衣带渐宽终不悔,揭开强直性脊柱炎神秘面纱

      不同于其他免疫性疾病,强直性脊柱炎的病因80%都是遗传导致,这意味着多数情况下是机体内在疾病易感基因出了问题。为找到出问题的基因,古洁若回国后开始有针对性地收集每个强直性脊柱炎患者的家系资料和样本。

      对有家族遗传背景的强直性脊柱炎患者抽血化验,看似简单的事情,却并不轻松。

      “好几次差点连命都丢了。”古洁若回忆起曾经在广西采集一家七兄弟家系标本时,由于村子偏僻,晚上11点才到达目的地,抽完血已经到半夜两点,当地没有食宿条件,又只能连夜驱车赶回。

      “村子里的路很狭窄,加上路边长长的野草阻挡了视线,一个拐弯处车子就滑了下去,车身悬在半空中,下面是很深的水道。生死攸关下车上的人只能大声呼救,十几分钟后惊动了附近的村民,连拉带拽才脱离险境。”古洁若现在回忆起来仍然心有余悸,这样的故事还有很多:也有曾被不愿意或不理解我们做的工作的病人家属赶出家门;为了采集家族中唯一健康的成员,过年时跑进黑龙江原始森林,直到离开时,带路的司机才说,森林前几天才刚刚发生过黑熊伤人事件,没想到你们还敢进来。

      从2002年到2011年,谈及这十年科研中的艰辛古洁若感触良多:“虽然当时手里已经搜集了几百个家系样本,但苦于中山大学(三院)没有相应研究设备,在老同学曾益新院士的帮助下得到中国科学院院士、分子遗传学家沈岩的大力支持,带着标本和研究团队到他负责的北京国家人类基因组北方研究中心闭门做研究,整个研究过程可谓一波三折,常常是失望大于期望。”

      实验做了一次又一次,研究生换了一批又一批,如大海捞针般苦苦寻找强直性脊柱炎致病基因位点,等到期待较满意的研究结果出来已经是10年之后。这期间,古洁若团队累计完成对共2万例强直性脊柱炎患者,以及1万多例的全基因组的关联分析和连锁分析。

      最终,古洁若团队在人体的第5、12染色体上发现两个全新的强直性脊柱炎易感基因,确认了HLA-B27基因与强直性脊柱炎发病风险的相关性。拿到成果的那一刻,古洁若感慨万千,该项研究成果随后发表在国际顶级杂志《自然遗传学》上,并受到全世界关注。此后,人类在探索及阐明强直性脊柱炎的发病分子机理时,有了更清晰的靶向和路线。

      一半靠医生,一半靠患者

      “我们现在风湿科的医生太少了,中国风湿病患者的人数高达2亿多,但整个中国风湿病专科注册医生才1万多名,以人均占有量计算,我国每千万人享有的风湿科医生仅16.7人,而美国2005年的数据就已经实现了每千万人享有风湿科医师166.7人,是我们的10倍。”古洁若以广东省为例,“广东风湿病人有8000万,但从事风湿免疫专科的医生才500多人,我们就算不吃不喝不睡觉也看不完病人,治疗还仅仅只是一方面,强直性脊柱炎患者的心理问题常常让临床医生感到心有余而力不足。”

      某些风湿免疫性疾病,如系统性红斑狼疮、系统性硬化病等使容貌改变,类风湿关节炎、强直性脊柱炎等使关节或脊柱畸形而致残,会对患者造成极大的心理负担,而持续性的负面情绪和心理问题又反作用于免疫系统,导致免疫紊乱进一步加重。

      ◎ 一名50多岁的男子全身关节都出现了剧痛,关节破溃的地方还有白色石灰渣一样的东西。由于病痛难以忍受,他找到古洁若看病。

      2019年6月3日,中山大学附属第三医院(中山三院)16楼的示教室里,一场低调的病友会正在举行,陆续有人到场,有的早已熟悉,有的攀谈几句后也迅速热络起来。

      “那时是1991年,我家在湖南永州祁阳县下的一个小乡村里,村子里谁家有个头疼脑热基本在乡卫生院就能解决,有一次我意外从家里2楼摔下来,之后全身疼痛不止,卫生院查来查去也找不到原因。”患者周乙对自己三十年前的发病经历依然清楚地记得。

      隔三差五跑卫生院却找不到病因,村里就有人打趣说,一看就是不想帮家里干活,偷懒装病呢。唯独我的母亲相信我是真的生病了,“一听说哪里有‘神医’、‘秘方’,妈妈就会借邻居家的一辆旧自行车载着我一路颠簸地去看病,等回家时自行车的两边把手上挂满了大大小小的中药包。”

      病情持续恶化,1994年13岁的周乙因为疼痛开始直不起腰。“当时正值初三,学业总被身体上的疼痛所拖累,难受时甚至想过结束自己的生命。”祸不单行,父亲那个时候因意外去世,看到母亲孤独的背影,周乙一夜长大,告诉自己必须好好地活下去。

      若干年后,辗转到广州古洁若的科室,周乙才得到了确诊:强直性脊柱炎。此刻的他已经大学毕业,期间为了治疗驼背,还去医院做了脊柱矫正手术,为了能正常行走,又做了髋关节置换手术。

      ◎ 强直性脊柱炎的疾病发展。/ 网络图片

      说到曲折的求医经历,病友会不少人感同身受,暗自点头。

      聚会的中途,古洁若拉着今年6月份才招进来的科研助理周雨生走了进来:“我介绍一位‘老’朋友给你们认识,这是我们科的新同事小周医生。”

      虽刚成为“同事”,但周雨生和古洁若的“缘分”早已开始。他也是一位强直性脊柱炎患者,十几年前,被疼痛折磨得快要坚持不下去的周雨生通过网络加入古洁若发起的“病友会”,并在群里发了条绝望的信息,随后QQ上就不断弹来鼓励的留言,将每个强直患者重获新生的故事分享给他,那一瞬间病友会传递的正能量,让他重燃生的希望。

      之后周雨生更幸运地得到了“病友会”的医疗援助成功进行了髋关节手术,“那时起,我就立志以后要学医,追随古教授做脊柱炎相关的科研。虽然没有机会成为古教授的学生,但能够跟随古教授为强直性脊柱炎患者做点工作,已经很满足了。”

      时间倒退回9年前,一场轰动全国的“哈尔滨杀医案”让本该去香港攻读博士的王浩医生倒在了血泊中,年仅17岁的凶手李梦南将在监狱中度过余生,惨案的背后,已很少人在意当时的李梦南正被强直性脊柱炎病痛所折磨。

      ◎ 2012年,“哈尔滨杀医案”17岁凶手被判无期。/ 央视截图

      周乙与周雨生所参加的“病友会”成立于2011年,注册的强直性脊柱炎病友目前已超过10几万人,10余年来举办过几十次大大小小的病友活动。奥地利精神病学家、个体心理学的创始人阿尔弗雷德·阿德勒在对人的痛苦进行研究的时候发现,人在独处时很容易将痛苦放大,进而抱怨命运的不公,形成极端型人格,但在集体之中,尤其体会到自己对他人有帮助的时候,会产生接纳自我并建立起直面人生课题的勇气。也许这就是古洁若教授一路含辛茹苦创立并维护的“病友会”对强直性脊柱炎患者群体的意义所在。

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